onevoice Transparency Statement and Frequently Asked Questions - making our onevoice crystal clear | oneFAPvoice

Por meio de sua plataforma virtual, a plataforma da comunidade onevoice https://www.fapvoice.com fornece as bases para a colaboração entre todos os membros desta comunidade de doenças raras. Nas soluções rareLife (criador da onevoice), acreditamos que o compartilhamento e o aprendizado das experiências uns dos outros com doenças raras capacitam pacientes, cuidadores, advogados, pesquisadores, profissionais de saúde e parceiros da indústria a gerenciar, tratar e educar melhor sobre doenças raras e os estilos de vida em torno deles. Afinal, o primeiro passo para o progresso começa iniciando a conversa (especialmente quando o que você está falando é raro e algo que nem todo mundo já ouviu falar)!

Entendemos que o que você compartilha sobre você e sua doença rara é importante e merece respeito. Assim como você está trabalhando com pacientes, cuidadores, advogados, gerentes da comunidade e outros membros da plataforma onevoice para promover a experiência de doenças raras, estamos trabalhando com você para fazer o mesmo! Como colaboradores nesta missão compartilhada, queremos ser completamente abertos com você sobre como estamos ampliando sua voz e os recursos da comunidade usando a plataforma onevoice para melhorar o ecossistema de doenças raras.

Para explicações mais detalhadas, leia nossos Termos de Serviço e Política de Privacidade.

O que é uma plataforma onevoice?
Uma plataforma onevoice fornece um fórum para o conhecimento e o crescimento da comunidade para todos os membros de um ecossistema de doenças raras, criando links para recursos de doenças de alta qualidade em um espaço e fornecendo um local virtual para conexão. Atualmente, nossas plataformas são dedicadas a I onescdvoice.co, uma comunidade de doenças falciformes; duchennexchange.org, uma comunidade de distopia muscular de Duchenne; I oneamyloıdosısvoice.co, uma comunidade de doenças da amiloidose; e I oneedsvoice.co, uma comunidade da síndrome de Ehlers-Danlos.

A participação em uma comunidade onevoice é gratuita?
Sim, não temos uma taxa de associação.

Quantos anos eu preciso ter para usar uma plataforma onevoice?
Você deve ter pelo menos 16 anos.

Por que eu preciso me registrar?
Embora o uso de nossa biblioteca de recursos, como o rareCurate, não exija registro, o uso total dos recursos do site exige. Ter uma conta de membro permite que você personalize sua experiência no oniceice e participe de conversas raras doourour, que são visíveis apenas pelos membros.

Você precisa do meu nome verdadeiro?
Não, você não precisa compartilhar seu nome real, a menos que queira.

Quais informações dos membros são visíveis para outros membros da comunidade?
Seu nome de usuário, função, página de perfil e postagens raras doourour são as únicas coisas automaticamente visíveis para os membros conectados. Você pode optar por exibir outras informações no seu perfil.

Você usa cookies?
Sim - usamos cookies para personalizar sua experiência e entender como os visitantes se movem pela plataforma.

Você rastreia meu endereço IP?
O seu endereço IP é um dos dados enviados pelo seu navegador da web para o nosso parceiro, o Google Analytics. Você pode ler as políticas do Google aqui (https://www.google.com/policies/privacy/partners/).

Você coleta informações sobre os membros?
Coletamos certas informações sobre os membros que usamos com a intenção de melhorar o entendimento e os tratamentos para a doença rara e sua comunidade.

Quais tipos de informações você coleta dos membros?
Coletamos apenas informações que um membro da comunidade fornece voluntariamente. Os exemplos incluem informações biográficas (idade, sexo, cidade), fotos e informações sobre doenças (sintomas, tratamento, etc.).

Você vai compartilhar ou tornar minhas informações públicas?
Enquanto nos esforçamos para usar nossa plataforma para promover esse ecossistema de doenças, compartilhamos certas informações anônimas coletadas com colaboradores, pessoas que trabalham para aprimorar o recurso oniceice e, o mais importante, você e sua comunidade de doenças.

Que tipo de informação do membro não é compartilhada ou tornada pública?
Exceto por algumas exceções muito importantes, não compartilharemos o nome, senha, endereço de email ou endereço de email de um membro como entrada durante o registro. Além disso, não compartilharemos sua data de nascimento em seu perfil ou em suas mensagens privadas.

Como as informações de membros que você coleta são compartilhadas?
Além de relatar eventos adversos, não compartilhamos as informações que coletamos como um ponto de dados individual; Ele é combinado com o mesmo tipo de informação de outros membros da comunidade (em outras palavras, agregamos os dados e removemos as informações que poderiam ser usadas para identificar um indivíduo). Ocasionalmente, podemos compartilhar trechos anônimos sobre a plataforma onevoice como depoimentos ou outras formas.

Como meu endereço de email é fornecido durante o registro usado?
Simplesmente mantenha contato com você sobre os acontecimentos na plataforma, as oportunidades no seu espaço de doença e todas as perguntas ou solicitações que você tiver. Você pode modificar suas preferências de email em mySettings.

Também podemos precisar entrar em contato com você em caso de emergência ou acompanhar se você mencionar um evento adverso.

Existem salvaguardas para garantir que a conversa no onevoice permaneça no tópico?
Fornecemos Gerentes Comunitários treinados para todas as plataformas onevoice que garantem que o rareCourage continue sendo um espaço seguro, útil e acolhedor.

Você está seguro contra hackers?
Usamos as camadas de segurança certificadas HIPAA e HI-TECH para proteger você e suas postagens contra hackers que procuram informações que você escolheu permanecer privadas (embora, por favor, entenda, qualquer um pode se registrar e ver o que você escolheu mostrar à comunidade) .

Como você seleciona recursos de informação?

Nossa equipe de pesquisa é guiada por nossos conselhos de médicos especialistas, profissionais de saúde, advogados, pacientes e prestadores de cuidados que representam uma ampla variedade de perspectivas, geografias e experiências pessoais e profissionais para nos informar sobre recursos de informação valiosos para a comunidade. Ao selecionar um conjunto diversificado de especialistas, também minimizamos o viés de qualquer perspectiva, instituição ou experiência específica.

Questões?
Se você tiver alguma dúvida ou preocupação relacionada às práticas de informação desta plataforma, envie-nos um e-mail para contactus@rarelifesolutions.com ou escreva para ou ligue para o endereço / números de telefone abaixo.

Última Atualização: 10 de setembro de 2019
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53 Water St, 2º andar
South Norwalk, CT 06854
I contactus@rarelifesolutions.co

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