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O impacto das doenças raras nos cuidadores familiares


Dói sempre quando um ente querido fica doente. No entanto, o número emocional e o estresse aumentam quando você é o cuidador principal de um familiar próximo ou amigo que vive com uma condição rara para a qual faltam tratamentos eficazes e serviços de apoio suficientes.

A Aliança Nacional para Cuidar (NAC), em parceria com a Global Genes, uma organização de defesa de doenças raras, espera obter maiores percepções sobre o que desafia os cuidadores não remunerados de entes queridos com condições raras. Os grupos uniram forças para pesquisar mais de 1,400 adultos americanos que atualmente prestam cuidados não remunerados a uma criança ou adulto com uma das mais de 400 condições raras.

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