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Educação paciente

Como falar sobre o câncer colorretal com médicos, amigos, familiares, datas e estranhos

Todos sabemos que nosso cocô diz coisas importantes sobre nós, por que não podemos dizer coisas importantes sobre cocô para outras pessoas? Em homenagem ao Mês da conscientização do câncer de cólon, aqui está um guia sobre a comunicação sobre as fezes e dois dos órgãos pelos quais viaja com todos que fazem cocô (também conhecido como todo mundo).

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Todo mundo digere a informação de maneira diferente.


Alguns amigos o convidam a compartilhar todos os detalhes, enquanto outros podem lidar apenas com o mínimo necessário. Os parentes podem estar bem ao aprender sobre o seu diagnóstico, mas resistem à audição de que eles também podem estar em alto risco de câncer colorretal. Muitas datas serão super compreensivas, mas provavelmente haverá algumas que responderão listando todos que sabiam que morreram de câncer. Assim como as fezes pós-colectomia, a maneira como você aborda o câncer colorretal na conversa precisa ser fluida, mudando de forma dependendo da pessoa e ao longo do tempo.

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Seja honesto com o seu médico, sem ses, ands ou traseiros sobre isso.


Quando se trata de determinar o quanto compartilhar com outras pessoas sobre suas experiências com câncer colorretal, a decisão é inteiramente sua ... com uma grande exceção. Sua equipe médica precisa conhecer todos os detalhes para melhor cuidar da sua saúde. Não economize no compartilhamento de sintomas porque eles são difíceis de falar, você tem medo do significado subjacente ou pensa que eles são inofensivos.

Se suas bochechas ficarem vermelhas com a simples menção de hábitos intestinais, diga ao seu médico "Isso é desconfortável para mim, mas eu sou [insira o problema]" para que ele possa responder com mais sensibilidade. Tem um repertório melhor com as enfermeiras ou assistentes médicos do seu médico? Compartilhe seus sintomas com eles e pergunte se eles passarão as informações ao seu médico. Às vezes, é mais fácil explicar essa distensão abdominal recorrente ou ocasional cocô verde fotograficamente ou por escrito, para tirar algumas selfies de sintomas ou manter um diário de sintomas. Compartilhe seus sintomas com seu médico, no entanto, você se sentirá mais confortável! Lembre-se de que, embora falar cocô seja novo para você, seu médico já ouviu isso antes (é praticamente um requisito da escola de medicina se cobrir com algum fluido corporal). Você pode encontrar mais ótimas dicas para ajudá-lo a evitar besteiras * aqui aqui bem como alguns conselhos para se preparar para uma visita centrada em dois pontos ao seu médico de família aqui.

Lembre-se de que você deve informar todo médico, independentemente de visitá-lo ou não por problemas gastrointestinais, sobre seu diagnóstico de PAF. Se seu médico desconsiderar seus sintomas gastrointestinais, lembre-os de sua predisposição genética para cânceres digestivos.

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Vá ao fundo do seu desconforto.


Quando você está à vontade com a conversa, é mais fácil fazer com que outras pessoas sintam o mesmo. Aprimore seu vernáculo digestivo (cocô x fezes, evacuações x viagens ao banheiro, cólon x intestino grosso, etc.). Se você está lutando para dizer coisas como diarréia ou constipação com uma cara séria, inventar nomes de código. Faça uma lista de todas as perguntas que você teve sobre seu diagnóstico e cirurgia. O que é uma ostomia e um jpouch (ou dois pontos)? Como é a frequência do banheiro? Existem novas restrições alimentares? Existem atividades fora dos limites? Considere quais respostas afetam sua vida diária e quais você quer que seus amigos e / ou familiares conheçam. Aqui estão alguns pontos de discussão para discutir a colite ulcerosa, muitos dos quais se aplicam ao câncer colorretal. Pratique dizer esses pontos e termos em voz alta em frente ao espelho, com um ente querido próximo e / ou com outros FAPers rareCourage.

Embora seja impossível antecipar a resposta de todos ao funcionamento interno do corpo, para se sentir melhor preparado, faça um brainstorming de algumas respostas para estas perguntas principais para ostomizados e a tipos de perguntas que esse j-poucher recebeu durante um reddit. Há também respostas comuns ao câncer em geral e sugestões para abordá-las com tato versus como um idiota (uma rota que eu não necessariamente o invejaria por seguir). Definitivamente, esperamos encontrar alguns "Espere ... então você ainda pode ... você sabe?" e "Então você tem uma ... coisa de bolsa?"

Você também precisa considerar o nível de conforto do seu parceiro de conversa. Cocô (e câncer) ainda são tópicos muito “silenciosos” na sociedade, então é provável que haja algum desconforto, mas, se seu amigo não puder lidar com isso neste momento, é importante respeitar isso (da mesma forma, você deve deixá-los saiba que você não está disposto a falar sobre isso agora). Pergunte "Você quer ser minha caixa de ressonância?" ou “Eu realmente gostaria de falar sobre minha experiência com câncer. Você pode me avisar se a conversa se tornar demais agora? Comece com breves descrições como "uma ostomia é uma bolsa presa ao meu abdômen". Diga a eles que não há problema em fazer perguntas (embora você nem sempre esteja disposto a responder). Quanto mais perguntas forem feitas, mais você se sentirá à vontade para entrar em detalhes, se desejar. Mesmo que alguém não esteja disposto a falar sobre certas coisas agora, isso não significa que você não possa iniciar a conversa com eles em outro momento.

** Se você ainda não está confortável com seu diagnóstico, isso não significa que você não possa falar sobre isso. Às vezes, assim como as fezes expelidas de um estoma, não podemos controlar o que vai sair, mas, para o bem da nossa saúde, precisamos divulgá-lo. Se você se sentir sobrecarregado, indique um ente querido para encarregar-se de atualizar seu círculo interno sobre sua saúde (apenas certifique-se de explicar que tipo de coisas é bom compartilhar).

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Traseira finalize a conversa.


Você nem sempre precisa de uma discussão exclusivamente dedicada ao câncer de cólon do começo ao fim para compartilhar sua sabedoria digestiva. Às vezes, surgem oportunidades para inserir casualmente sua experiência colorretal em uma conversa. Por exemplo, você pode usar as perguntas das refeições sobre restrições alimentares como uma chance de explicar que “X anos atrás, eu tinha câncer de cólon e precisava remover meu cólon. Agora eu tenho um (n) ostomia / jpouch que me permite comer uma infinidade de coisas, mas alguns alimentos ainda são difíceis de digerir. ”

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Quebre-os.


Tornar o câncer colorretal o alvo da piada (veja o que eu fiz lá?) Pode ajudar você a falar mais intimamente sobre ele e lembrar amigos / família de que, embora seja uma doença grave, não há problema em discutir casualmente os absurdos do câncer. Eu gosto de observar que minha parte favorita de ter câncer de cólon é que posso dizer que é uma doença de merda, literalmente. Depois de rir, muitas vezes as pessoas me elogiam por estar em um lugar onde eu posso olhar para o câncer de uma maneira que eu uso como cavalo de tróia para compartilhar detalhes sobre minha experiência com o câncer. Não está convencido do poder do humor? Leia sobre o porquê esse câncer colorretal incorporou comédia em sua narrativa de câncer.

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Abrace o constrangimento.


Será que uma piada hilária de câncer errou o alvo e agora todo mundo está olhando para os sapatos? Novamente, como cocô e câncer são geralmente considerados assuntos tabus, inevitavelmente ocorrerão momentos estranhos quando se fala em câncer colorretal e se convive com suas conseqüências propensas a acidentes. A divulgação de uma história embaraçosa relacionada à saúde mostra que a pessoa com quem você está conversando e que percebe que o câncer colorretal é um tópico desconfortável, fornece informações sobre sua vida pós-diagnóstico. Não posso lhe dizer quanta quilometragem eu obtive desde o tempo mortificante que amaldiçoei meu novo rabino quando estava sob a influência de remédios para dor pesada (ou quantas chances isso me deu para explicar tubos de GN e obstruções do intestino delgado).

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(News) Alimente seu trato digestivo.


A abertura on-line de suas experiências de saúde é uma maneira de fazer com que sua rede "goste" de "twittar" sobre o câncer colorretal. Antes de expandir o uso de dois pontos além de ":" em suas páginas sociais, é importante considere as ramificações de privacidade e seus objetivos para divulgar virtualmente. Tenha em mente que as postagens podem se tornar virais (e, inversamente, pode passar despercebido). Algumas pessoas optam por postar sua doença on-line, pois, embora não seja seu recurso definidor, é uma experiência significativa que parece estranha de omitir do perfil. Ele cria novos caminhos para se conectar com outras pessoas que podem se relacionar, mantendo eficientemente a sua rede social existente.

Não tem certeza de como começar? Às vezes, as imagens ajudam as pessoas a entender de uma maneira que as palavras não podem tentar tirar algumas fotos do cenário em uma consulta médica ou em uma selfie com cicatriz / ostomia, se você estiver tão inclinado. A internet existe praticamente para fotos de gatos (scan)! Para se inspirar, confira como outros cânceres “virtualmente surgiram” aqui aqui.

Observe que você não precisa divulgar seu diagnóstico para continuar falando sobre o câncer colorretal on-line. Por exemplo, você pode apenas postar “Hoje é um grande dia. Me deseje sorte." ou "Pode usar algumas vibrações positivas" para se comunicar com os membros da sua rede. Como alternativa, você pode compartilhar artigos sobre câncer de cólon / ostomias / jpouches / FAP para ajudar a aumentar a conscientização. Comunidades online específicas de doenças como FAPvoice pode facilitar o upload de sua história, se você ainda não estiver pronto para ir a público.

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Ao namorar, há tanto tempo que você pode segurá-lo.


Embora você não deva a ninguém além do seu médico uma explicação do seu histórico de saúde, se estiver falando sério com um acompanhante, está chegando a um lugar onde poderá discutir históricos médicos sérios. Quando chega a hora de contar a alguém significativo sobre sua experiência com câncer colorretal, é realmente uma sensação. Algumas pessoas gostam de divulgá-las imediatamente, outras recomendam aguardar algumas datas para que você possa criar confiança e informar sua data sobre quem você é, sem atribuir rótulos imediatamente. Tente abordar o assunto antes de ficar muito íntimo, para que ninguém seja pego de surpresa por cicatrizes ou bolsas.

Esteja preparado para explicar sua doença e tratamento subseqüente e, depois disso, dê um tempo para a sua data ser processada. Enfatize que você ainda é capaz de aproveitar a vida ao máximo. Mostre que você está confortável em sua pele, cicatrizes e tudo. Confiança é sexy! Colocar uma alusão aos seus problemas de saúde (“eu estive na sala de espera de oncologia”) ou uma imagem que mostra sua cicatriz e / ou ostomia no seu perfil de namoro on-line pode desencadear a conversa sem muito aborrecimento. No caso de arremessos, você não precisa entrar em muitos detalhes ("Só um aviso, eu fiz uma cirurgia há alguns anos atrás, mas estou bem agora"). Aqui estão algumas dicas lições aprendidas de namoro com ostomia que se traduz em namoro com histórico de câncer colorretal.

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Não é necessário interromper a conversa após o tratamento.


Muitos amigos e familiares bem-intencionados assumem que a conclusão do tratamento significa que sua experiência com o câncer terminou. No entanto, todos sabemos o que acontece quando você assume. Os efeitos colaterais mentais e físicos do câncer permanecem (ninguém nunca aprendeu a navegar vivendo sem cólon em um dia) e não há problema em falar sobre eles após o término do tratamento. Use as visitas ou exames médicos como segue ("Eu tenho um escopo chegando e tenho pensado muito em câncer ultimamente."). Se não houver consulta médica no futuro próximo (sorte sua), faça referência a uma história recente de câncer nas notícias, compartilhe uma postagem / e-mail no blog que explique seus sentimentos (ou Este artigo sobre a necessidade de apoio pós-câncer) ou seja direto sobre a necessidade de um amigo para conversar sobre as consequências do câncer. Aqui estão alguns dicas extras para trazer seus entes queridos de volta à conversa.

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Você não é um desmancha prazeres.


Só porque você está falando sobre alguma merda pesada, não significa que você é um fardo. Antes de tudo, a família e os amigos se preocupam com o que está acontecendo na vida um do outro e, no seu caso, isso às vezes é relacionado ao câncer.

Em segundo lugar, compartilhar realmente é cuidadoso, especialmente quando se trata de câncer colorretal. Talvez em falando sobre o seu diagnóstico em uma idade muito mais jovem do que a norma, você convenceu um jovem adulto a verificar a mudança nos hábitos intestinais. Talvez sua história ressoe com outro câncer e diminua seus sentimentos de isolamento. Pedir à sua família para falar sobre a história do câncer e incentivar o teste genético pode impedir o câncer de cólon antes que ele comece nos seus entes queridos. Mencionar o seu escopo recente e a simplicidade do procedimento lembra os parentes a se manterem atualizados com as respectivas triagens. Encontre conselhos sobre como discutir o câncer colorretal e testes genéticos com sua família aqui, aquie aqui (e como um bônus adicional, aqui estão algumas dicas para falar sobre câncer de cólon hereditário ostomias com crianças).

Como você pode salvar vidas falando sobre o câncer colorretal, em certo sentido, você é realmente a vida da festa (e se você se sente culpado por monopolizar a conversa, sempre pode enviar este impressionante, muito apropriado cartão de agradecimento)!

Se você terminou este guia e ainda hesita em discutir sua experiência com câncer colorretal, leia esta nota por outro câncer colorretal.

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