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artigos científicos

O desafio do cuidado adequado ao desenvolvimento: teste genético preditivo em jovens para polipose adenomatosa familiar

informação chave

fonte: Câncer familiar

ano: 2010

autores: Rony E. Duncan, Lynn Gillam, Julian Savulescu, Robert Williamson, Martin B. Delatycki e John G. Rogers

resumo / resumo:

Testes genéticos preditivos para polipose adenomatosa familiar (PAF) são rotineiramente oferecidos a jovens durante o início da adolescência. Embora isso não seja controverso, devido ao benefício médico conferido pelo teste, é desafiador como consequência da fase da vida dos jovens e do envolvimento simultâneo de vários membros da família. Apesar desses desafios, é possível garantir que o teste seja oferecido de forma a reconhecer e facilitar ativamente o desenvolvimento da autonomia e do bem-estar psicossocial dos jovens. Neste artigo, apresentamos os resultados de dez entrevistas aprofundadas com jovens que foram submetidos a testes genéticos preditivos para PAF (quatro homens, seis mulheres; cinco positivos para genes, cinco negativos para genes; com idade entre 10 e 17 anos). teste preditivo; com idade entre 12 e 25 anos no momento da entrevista de pesquisa). Apresentamos cinco temas que emergiram das entrevistas que destacam os principais desafios éticos associados a esses testes. São eles: (1) o significado do teste; (2) falta de envolvimento dos jovens na decisão de serem testados; (3) entendimento limitado dos jovens; (4) fornecimento do exame de sangue na primeira visita; e (5) teste em grupo de familiares. Utilizamos esses temas para fazer oito recomendações para práticas futuras. Juntas, essas recomendações destacam a importância de fornecer cuidados adequados ao desenvolvimento de jovens submetidos a testes genéticos preditivos para FAP.

organização: Instituto de Pesquisa Infantil Murdoch

DOI: 10.1007/s10689-009-9294-0

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